Não dá para esquecer que tenho Fibromialgia porque dói todo dia, mas estou tentando virar a página nem que seja uma página transparente. Decidi que vou
Dando uma olhada nos blogs TOP100 do TOPBLOG encontrei um blog ótimo que foi classificado, http://artritereumatoide.blogspot.com/, ele pertence a Priscila Torres, uma jovem que apresenta artrite reumatóide e fibromialgia.
Lá encontrei a divulgação de uma palestra gratuita que acontecerá
Ontem foi um dos dias mais felizes que tive nestes últimos meses.
Por quê? O motivo é banal para a maioria das pessoas, mas não para mim. Senti-me como uma adolecente ganhando a liberdade da rua. Eu estava saindo de casa sem medo, sem as preocupações de sempre
Já descobri por que eu estava com o que chamei de preguiça na ponta dos dedos. Foi a minha “queridíssima” depressão que voltou. Aliás, nunca foi embora, só estava hibernando como já fez algumas vezes.
O que chamei de preguiça foi aumentando, aumentando, lentamente, até que me dei conta de que estava bem deprimida.
Não sei se ela voltou porque eu engordei ou se engordei porque ela voltou!
Ando meio sumida. Tenho muito assunto, mas estou com uma temporária preguiça de escrever.
Que coisa chata! Tenho tanta coisa a dizer e estou sem vontade nenhuma de escrever sobre nada. Pelo que andei vendo todos os escritores passam por isso. Só tem um detalhe, não sou escritora, eu somente escrevo sobre minhas idéias
Com 48 anos nas costas não me arrependo de nada do que fiz ou do que deixei de fazer, as coisas vão acontecendo e sempre decidimos fazer o que, naquele momento, é o melhor para nós.
Depois que adquiri a Fibromialgia eu passei a dizer que nem um câncer me derruba.
Eu comparo o meu sofrimento ao sofrimento de uma pessoa com câncer porque é uma doença que muitas vezes não tem cura, que também causa muita dor
Nesta última sexta-feira eu participei de um Grupo de Apoio Psicológico para pacientes com dor e seus familiares, este grupo é uma das ações que faz parte da campanha Viva Sem Dor do Centro de Dor e Neurocirurgia Funcional do Hospital 9 de Julho em São Paulo.
Eu gostei muito, tanto que já me inscrevi para o próximo encontro que acontece em todas as segundas sextas-feiras de cada mês, é gratuito e para se inscrever basta ligar para um destes telefones: DDD 11 São Paulo: 3539-9901 ou 3539-9902
Uma das minhas queridas amigas de Fibra sugeriu que eu fizesse uma postagem sobre o medicamento Lyrica e aí está ela.
Há algum tempo atrás, quando ouvi falar desse remédio pela primeira vez, fui pesquisar para ver o que era e não encontrei nada concreto. Desta vez a minha pesquisa foi um pouco mais produtiva
Vocês não podem imaginar o que é esse shopping, não vivo mais sem ele, passo por lá toda semana e se pudesse iria todos os dias, mas como tudo tem um preço fica impossível visita-lo diariamente.
Quando entro neste shopping tenho a impressão de que estou em outro mundo,
Para um fibromialgico fica muito difícil lidar com certas situações, isso nos afeta muito emocionalmente o que só faz piorar a nossa condição.
Nós conhecemos muito bem as nossas limitações, o que sentimos e o que vamos enfrentar.
As coisas ficam bem difíceis quando sai dos “nossos limites”, quando necessitamos, no dia a dia, nos envolvermos com outras pessoas e situações, é quando nos deparamos com a falta de informação sobre esta síndrome e também com a indiferença alheia.
A maioria nunca ouviu falar, os que já sabem da sua existência tem muitas dúvidas a respeito, acho dramático constatar que muitos profissionais da saúde não acreditam na sua existência, muitos que vivem próximos às pessoas com esta síndrome não são capazes de compreender certos comportamentos de um fibromialgico e ainda tem os que acham que isso só é coisa da cabeça da pessoa.
Eu já me senti envergonhada por diversas vezes pela falta de memória que em certo período era uma condição constante.
Já tive vergonha de dizer que não queria ir a determinado lugar porque estava sentindo dores e dei alguma outra desculpa.
Já senti vergonha de dizer que uma determinada coisa bem simples eu não seria capaz de fazer.
E por aí vai...
O texto acima é de minha autoria e o texto abaixo foi escrito por uma pessoa com Fibromialgia. O original foi escrito em espanhol e não sei dizer qual é o seu endereço, encontrei este já traduzido, em blogs e também no Orkut. É um texto maravilhoso porque ela conseguiu com muita sensibilidade dizer o que um fibromialgico necessita para que não se sinta pior emocionalmente por causa das suas limitações.
Amas alguém com Fibromialgia?
(Por Norma I. Agrón.)
“Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.
Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.
Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo.
Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.
Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?
Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos. Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós.
Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.
Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem.
Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos.
Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá."
Ontem saí para resolver problemas burocráticos e precisei andar muito e bem depressa. Durante esta longa e rápida caminhada eu já estava sentindo dores nas pernas e no quadril e já me preparava para o sofrimento do dia seguinte.
Depois dessa correria, ainda precisei acompanhar minha querida sogrinha, querida mesmo, em uma consulta médica. Minha sorte é que tive a companhia do maridão que nos levou de carro.
Depois de deixar minha sogrinha na casa dela ainda demos uma forçosa passada no supermercado. Quando voltei para casa depois de tudo isso, eu alimentei meus cãezinhos e nem me lembro se cheguei a comer alguma coisa, eu estava tão cansada que me joguei no sofá com um edredom bem quentinho e dormi por umas quatro horas.
Hoje como não poderia deixar de ser, foi um dia muito dolorido, estou sentindo dores mais fortes no quadril e dor no peito também, esta última eu já não tenho tido com tanta freqüência. Tomei um analgésico logo após o café da manhã mesmo sabendo que as dores não me abandonariam.
Agora já estamos no final do dia e só me resta aguardar pelo dia de amanhã e desejar que pelo menos a dor no peito eu não sinta mais porque esta é bem estranha e incomoda bastante.
O texto acima é de minha autoria, já o texto abaixo jamais poderia ter sido escrito por mim que sou uma simples interprete de mim mesma. Ele foi escrito por nada mais nada menos que o maravilhoso William Shakespeare.
Assim como muitos, eu o recebi por e-mail e guardei.
O “mundo” já deve ter lido este texto, mas vale a pena reler de tempos em tempos.
O MENESTREL
Depois de algum tempo você aprende a diferença, a sutil diferença entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se. E que companhia nem sempre significa segurança. Começa a aprender que beijos não são contratos e que presentes não são promessas.
Começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança.
Aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão.
Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo.
E aprende que, não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam… E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais.
Descobre que se leva anos para construir confiança e apenas segundos para destruí-la…
E que você pode fazer coisas em um instante das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias.
E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida.
E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher.
Aprende que não temos de mudar de amigos se compreendemos que os amigos mudam…
Percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos. Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa… por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas; pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes têm influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser.
Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto.
Aprende que não importa onde já chegou, mas para onde está indo… mas, se você não sabe para onde está indo, qualquer caminho serve.
Aprende que, ou você controla seus atos, ou eles o controlarão… e que ser flexível não significa ser fraco, ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem, pelo menos, dois lados. Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as conseqüências. Aprende que paciência requer muita prática.
Descobre que algumas vezes a pessoa que você espera que o chute quando você cai é uma das poucas que o ajudam a levantar-se. Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que com quantos aniversários você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha.
Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens…
Poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso.
Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame não significa que esse alguém não o ama com tudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso.
Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém…
Algumas vezes você tem de aprender a perdoar a si mesmo.
Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado.
Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não pára para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar.
Portanto, plante seu jardim e decore sua alma, em vez de esperar que alguém lhe traga flores.
E você aprende que realmente pode suportar… que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida! Nossas dúvidas são traidoras e nos fazem perder o bem que poderíamos conquistar se não fosse o medo de tentar.
A classe era a mais terrível da escola. A meninada simplesmente virava tudo do avesso, sob o comando do implacável Joãozinho. Irritado com seus alunos, o professor lança um desafio:
- Vocês são muito bons pra avacalhar a minha aula, mas vamos ver se têm também um pouco de auto-crítica. Eu sei que aqui tem alunos muito burros. Mas vocês se reconhecem como tal? Aquele que se julgar burro, faça o favor de ficar em pé. Todo mundo continua sentado, no mais completo silêncio. Alguns minutos depois, Joãozinho levanta-se, solenemente.
- Ah... - disse o professor, com um sorriso irônico nos lábios - Quer dizer que você se acha burro?
- Bem, pra dizer a verdade, não! - respondeu o Joãozinho - Mas fiquei com pena de ver o senhor aí, em pé, sozinho!
